「巣状分節性糸球体硬化症」の闘病ブログです。
私の闘病生活が腎臓病を発症した方の参考になればと思い、日々の情報を発信しています。
本日は待ちに待った退院の日。
不安もありますが、それ以上に喜びを感じています。
蘇ってくる喜怒哀楽の感情
入院85日目。
長い長い入院生活が終わりを遂げようとしています。
いつの日からか、ステロイドの副作用もあってか【怒・哀】に加え、【無】の感情しか抱けなくなる時間が多くなっていました。
退院できることが決まってからは、徐々に【喜・楽】の感情も込み上げてくるようになりました。退院前日の夜については、もうすぐ退院できることが頭から離れず、一人で寝る前にニヤニヤと笑ってしまうほどでした。
ちょっと、いや、かなり気持ち悪い。笑
退院前夜の電話
長女と次女に、明日退院できることを電話で告げました。
2人ともとても嬉しそうに電話口でテンションが上がっているのが目に見えるように分かりました。その様子を電話口で聴いているだけでとても嬉しかった。
2人とも「明日の夜はパパの隣で寝る」と言ってくれました。
仕事で忙しく、ろくに遊んであげられなかったころには決して聞くことのできなかった言葉。
感極まり、思わずその場で泣いてしまいそうに。いい大人が情けない。
入院中最後の検査結果（尿蛋白）
3月25日：5.77（初診時）
↓
4月22日：3.354
↓
5月02日：3.186
↓ ※5月07日よりシクロスポリン服用
5月13日：2.586
↓
5月20日：2.319
↓
5月27日：1.613
↓
6月03日：1.676
↓
6月10日：1.709
↓
6月17日：1.509
↓
6月24日：1.293
尿蛋白値が1.6g付近から停滞していましたが、ここに来て少しずつではあるものの減少してきました。入院中最後の検査結果がこのような内容で精神的にも救われました。
不完全寛解1型までもう少し。
そこまでいければ予後の腎生存率も良くなる。
まずは不完全寛解1型を目指し、その後、寛解を目指す。
これが今の私にとっての最大の目標です。
現在服用中の薬
ステロイド（プレドニン）服用状況
退院日より、ステロイド服用量は35mg/日から30mg/日へと減薬できることに。
ちなみに入院当初は55mg/日の服用。
少しずつではありますが、減薬が成功しています。
減薬とともに再発リスクも付いて回ることは理解していますが、それでも嬉しい。少しでも副作用が低減されることを心から願っています。
ステロイドの詳細については以下の記事をご覧ください。
シクロスポリン服用状況
免疫抑制剤のシクロスポリン服用量は150mg/日。
この薬については減薬なし。
お前とも長い付き合いになりそうだな。と勝手に思い込む。
シクロスポリンはネオーラルのジェネリック医薬品。
徐々にシクロスポリンを処方される病院が増えてきているようですね。
シクロスポリンの詳細については以下の記事をご覧ください。
入院して分かったこと
医者や看護師、医療事務に携わる医療関係者の大変さを少しだけですが理解することができました。
家族や友人、会社の人々などにも大変救われました。
しかし、医療関係者の皆さんの心遣いがなければ、とても85日という期間を病院で過ごすことはできなかったと痛感しています。仕事といってしまえばそれまでですが、私にとって皆さんの存在はとても大きかった。85日間もの間、本当にありがとう。
難しいことは理解していますが、ここに戻ってこないことが最大の恩返しだと言い聞かせ、規則正しく摂生した日々を送りたいと思います。
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