2019-04

今日から始まるステロイド治療。ネフローゼ症候群に効果的なこの治療には数多くの副作用が存在する。これからステロイド治療が始まる方にとって、私の体験談が少しでも参考になれば嬉しいです。

今日は妻と一緒に、腎生検の速報結果の説明を先生から受ける日。不安に押しつぶされそうになりながら、心して話を聞いた。そんな我々夫婦の緊張感を感じ取った先生は、分かりやすく丁寧に、患者と家族に寄り添いながら、私と妻が納得のいくまで説明をしてくれた。

今日は腎生検による検査結果の速報が出る日。この結果次第で明日退院できるかどうかが決まる。先生の報告を待たずして退院の準備を進める私。ネフローゼ症候群という病気をいまだに甘く見ている私がいたことに気付かされた一日だった。

ネフローゼ症候群についての理解が足りていないことを自覚した途端、急に不安に陥った。相談すべき先生が近くにいるにもかかわらず、それを怠っていた自分に腹が立った。不安をさらけ出し相談すること。そして、笑うことの大切さを知った一日だった。

身動きが取れない絶対安静の長く辛い夜。身動きが取れるようになった日中。大げさかもしれないが、天国と地獄を体感したような、そんな一日でした。ネフローゼ症候群としっかり向き合う気持ちが芽生えたのもこの日からでした。

今日は腎生検を受ける日。これから腎生検を受ける人にとって、私の体験談が少しでも参考になれば嬉しいです。痛みはあるのか？腎生検後は動けるのか？その後どういった経過をたどるのか？体験談ベースで記していきます。

人生初となる入院。まだまだ事の重大さに気付いていない私がいた。１８時になり、夕飯の時間を迎える。塩分コントロールが必要と聞いていたのでさほど驚きはしなかったが、やはり目の前に配膳された食事を見ると寂しく感じた。

皮肉にも日程が重なった娘の入園日と私の入院日。娘のことだけを考えてこの日を迎えられなかったことに罪悪感を感じていた。そして、忘れることのできない一日となった。

入院の５日前、内視鏡検査を実施した。昔でいう胃カメラ検査だ。内視鏡検査を受けた人からは、良いうわさを聞いたことがない。辛い、苦しい、吐きそうになる。などなど・・・。検査自体は最悪だったが、最後の最後でハッピーな気持ちになれた。

直属の上司に一報として検査入院が必要なことを電話で報告する。上司はこれから外出予定があるらしく、心配そうに電話口で私の話を聞いてくれていた。会社に到着したら人事に話をし、一部の所属長たちに簡単に再検査の結果をメールで報告することになった。