今日から始まるステロイド治療。
ネフローゼ症候群に効果的なこの治療には数多くの副作用が存在します。
これからステロイド治療が始まる方にとって、私の体験談が少しでも参考になれば嬉しいです。
ステロイド治療
ステロイド治療の説明をする前に、私の詳しい症状を今一度整理したいと思います。
私の正式病名は微小変化型ネフローゼ症候群。
一次性ネフローゼ症候群に該当し、指定難病にも該当している病だ。
一次性ネフローゼ症候群は指定難病に該当されているため、難病医療費助成の対象となります。
この病を宣告されて間もないころ、私はこういった助成制度が存在することを知りませんでした。
もし、一次性ネフローゼ症候群と診断され、この助成制度をご存じでない方が見てくださっているようであれば、助成制度についてぜひとも確認してほしいです。
長期的に治療が必要となる病のため、とても助かる制度です。
詳しくは難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」をご参照ください。
経口ステロイド療法
さて、話は戻りステロイド治療について。
私が行うことになった治療は経口ステロイド療法だ。
読んで字のごとく、薬剤を使用して口からステロイドを投与していく治療です。
検査結果と私の体重などを考慮し、まずは1日11錠のプレドニンという薬を飲むことに。
プレドニンとは、体内にステロイドを取り込む際に活用されている薬である。(正式名称はプレドニゾロン)
ステロイド治療は、ネフローゼ症候群に対する効果が認められている一方、多くの副作用が存在します。
詳しい副作用については以下の記事をご参照ください。
ステロイドパルス療法
一方、大量のステロイド投与が必要な場合は、ステロイドパルス療法が行われるケースがあります。
500~1,000mgの点滴注射を行う治療です。
この治療については、実際に私は現時点で体験をしていません。
そのため、責任のないことは言及できないため、どういった副作用が現れるのかについては言及を避けたいと思います。
経口ステロイド療法の副作用体験談
先述でご案内した通り、私の場合は1日11錠から投薬治療をスタートしております。
そのため、錠数が上下する場合は副作用の症状も前後することをご理解いただきお読みください。
朝食後に7錠
まず、食事を食べる前に血糖を測ります。
指先に専用の医療器具で針を指し、少量の血を出します。
血糖測定器で血を採取し、血糖を測定します。
これを1日3回、すべての食事前にすることになります。
最初は針が刺さる痛みに慣れず、これをあと何百回とするのかという憂鬱な気持ちになりました。
しかし、段々とその痛みにも慣れていき、今となっては何とも思いません。
私の場合ですが、利き手に針を刺される方が痛みも衝撃も弱く感じたため、以降はずっと利き手である右手で測定をしてもらっています。
そして、朝食後に7錠のプレドニンを飲みます。
同時に胃を保護するための薬も1錠飲みます。
プレドニンはとても苦いです。
口に入れてからすぐに飲み込まないと、表情がゆがむぐらい苦いです。
7錠を一気に飲むことが難しいと思う方は、3,4錠ずつ別けて飲むことをおすすめします。
服用を始めて初日ということもあってか、お昼になっても副作用を感じることはありませんでした。
昼食後に4錠
昼食後に4錠のプレドニンを飲みます。
この際、朝食時に飲んだ胃を保護する薬は飲みません。
昼食後の4錠を飲んで2時間弱経過したころ、徐々に体が重く感じるようになってきました。
まずは背中が重くなり、次第に両足も重く感じるようになっていきます。
夕方17時ごろには歩くのもつらくなり、ベットで横になりました。
ベット上で足を動かすのも少し苦になるような感覚です。
この状態で日常生活を送り、家事や仕事を行うのは困難だと痛感します。
夕食を食べ、歯を磨き、夜の20時ごろには眠気が襲ってきたためそのまま就寝。
とても眠いのですが、約2時間おきに目が覚めます。
目が覚めるものの眠気自体はあるため、そのまま目を閉じているとまた自然と寝付けます。
ただし、また2時間ほど経過すると目が覚めます。
これを朝まで繰り返すこととなりました。
翌日
朝6時になると、昨日までのダルさが嘘のようになくなっていました。
恐る恐る朝食後の7錠を飲み、そして昼食後の4錠を飲みます。
この日は不思議なことに、昨日ほどのダルさがほとんど感じられませんでした。
副作用が出て、どこか辛いところはありますか?
昨日は体が重かったけど今日は大丈夫です。
イライラするような精神的な変化もないですか?
まったくないですね。
よかった。何かあったら何でも言ってくださいね。
これからも長い治療入院が続きますが、その日の体調によって副作用の度合いが変化していくのだと感じました。
辛い日もあるけど、普通に過ごせる日もあるんだと、少し明るい気持ちになれた日でした。
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