「巣状分節性糸球体硬化症」の闘病ブログです。
私の闘病生活が腎臓病を発症した方の参考になればと思い、日々の情報を発信しています。
本日は採血と尿検査の日。
この検査で私の退院日が決定するかもしれない大切な日でした。
今回の検査結果次第で退院日が決定
入院81日目。
長い長い入院生活です。
微小変化型ネフローゼ症候群と診断されていた時期は、寛解へ持ち込めるまで退院はさせられないと担当医より言及されていました。しかし、難治性ネフローゼ症候群である「巣状分節性糸球体硬化症」と判明してから状況が一変します。
寛解までも持ち込めるにはあと何ヶ月、何年かかるかが不透明。寛解までいくことができないこともあり得るとのこと。
このような事情と患者の金銭面を考慮し、自宅療養へ移行する人が多いようです。
自宅療養が必要な最低限の条件は以下の3つです。（私が入院している病院に限る？）
・尿蛋白値が一定値以下に収まっていること
・自宅療養に耐えられないような副作用が発生していないこと
現在服用中の薬
ステロイド（プレドニン）服用状況
ステロイド服用量は35mg/日。
ステロイドの詳細については以下の記事をご覧ください。
シクロスポリン服用状況
シクロスポリン服用量は150mg/日。
シクロスポリンはネオーラルのジェネリック医薬品。
徐々にシクロスポリンを処方される病院が増えてきているようですね。
ちなみにシクロスポリンは免疫抑制剤の一種です。
シクロスポリンの詳細については以下の記事をご覧ください。
前回までの検査結果（尿蛋白）
3月25日：5.77（初診時）
↓
4月22日：3.354
↓
5月02日：3.186
↓ ※5月07日よりシクロスポリン服用
5月13日：2.586
↓
5月20日：2.319
↓
5月27日：1.613
↓
6月03日：1.676
↓
6月10日：1.709
↓
6月17日：1.509
尿蛋白値が1.6g付近から停滞するようになってしまいました。
どんなに減少ペースが落ち込んでも数値が悪化することはいままでなかったので、ショックが大きかったです。
退院することの「不安」
6月17日の検査結果の状態が継続していれば、6月25日には退院できるとのこと。
不安と喜びの気持ちが入り混じる不思議な感覚です。
「巣状分節性糸球体硬化症」はステロイド抵抗性の患者が多く、寛解までも持ち込めるまで時間を要します。寛解または不完全寛解1型まで持ち込めれば、比較的予後が良くなるというデータもあるそうです。
ガイドラインに記載されている「巣状分節性糸球体硬化症」の20年予後の腎生存率は33.5%。この腎生存率を少しでも改善したいため、今の私にとって寛解が最大の目標です。
退院したことにより寛解まで持ち込める期間がさらに延びてしまうのではないかという不安がどうしても頭をよぎってしまいます。
退院することの「喜び」
何といっても家族に毎日会えること。
これほどの喜びは他にありません。
2歳になったばかりの三女は、約3ヶ月もの入院期間で私の存在を忘れつつあります。家族に存在を忘れられるということがここまで辛いことだとは想像もしていなかったです。ただし、また一からパパとしてしっかりと向き合っていける時間が確保できるのはとても嬉しいこと。
長女と次女は心から私のことを心配してくれています。
もうこれ以上不安な気持ちにさせたくないため、1日も早く一緒に暮らせる生活へ戻してあげたい。
そして妻。
心の底から心配をしてくれているだけでなく、心身ともに疲れ果てているはず。
日中は正社員として業務をこなしつつ、3人の娘の育児をこなしながら家事を行う。そして、入院中の私の世話まで・・・。
大変な思いをさせてきた家族のために1日も早く家に帰りたい。
検査結果
検査の結果、退院できることが決定しました！
おそらく問題ないであろうと事前に言われてはいたものの、とても嬉しかったし結果を聞くまでは不安でいっぱいでした。
ただし、退院前日までに症状が悪化しないというのが条件。
退院予定日まであと少し。
このまま症状が悪化しないことを願ってます。
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